北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者自主创立的非官方罕见病患者组织，成立于2013年2月，并在北京市民政局注册。该中心于2020年被评估为最高级别的5A级社会组织。从最初的个人愿景到团队使命，再到成为领域内的推动者，爱力关爱中心经历了从无到有的蜕变。

该中心提供了全面的服务，包括咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能以及领域推动等方面，致力于提升重症肌无力患者的福祉。至2022年底，累计举办了超过400场患者康复与赋能活动，参与了6次大型行业会议，进行了4次大型患者调研，合作了超过300名医护人员，通过媒体报道、自媒体发声、资金物资捐赠等方式影响了超过9000名患者，帮助了6500名患者获得药物支持，发放了70000余册康复手册，平均每年解答咨询超过10万次，服务对象覆盖了来自全国各地及港澳台地区的1.3万余名患者及其家属。

爱力关爱中心在中国重症肌无力领域开创性地开展了公益活动，包括发起首个615重症肌无力关爱日、举办多届中国重症肌无力大会、制作首部重症肌无力科普动画片、拍摄生存纪录片、发布患者生存报告等。此外，还开发了针对性的康复项目、女性赋能项目、线上教育平台“爱力云鹿学院”，以及“社群关怀员体系”，鼓励患者社群传递正能量，将挑战转化为机遇。

愿景是让每一位患者都能与疾病和谐共处，使命则是提高公众对重症肌无力的认识，促进患者群体与社会进步，改善患者就医和生存环境，促进医患交流与医学研究，最终帮助患者回归正常社会生活。服务理念强调全人康复与自助互助，以平等自由的工作氛围、丰富的学习和发展机会、竞争力的薪酬福利作为吸引人才的策略。

机构重视品行与勤奋乐观的员工，提供平等、自由的工作环境，以及全面的支持系统，包括合同工资的逐年增长、社会保险、意外伤害保险和公益人大病保险，以及显著的工作成就感。通过了解重症肌无力的相关内容，如《爱力水手的故事》和《越过山丘》纪录片，可以更好地理解该中心的工作与使命。

加入爱力重症肌无力关爱中心，不仅能够为患者带来实质性的帮助，还能在专业成长、团队合作和自我实现的道路上迈出重要一步。