北京血友之家罕见病关爱中心

20人以下

公司优势

血友病是一种典型的慢性遗传性出血疾病，患者几乎均为男性，目前尚无根治方法。由于血液中缺乏凝血机制所需的凝血因子，患者一旦出现出血，无法自行止血，反复出血轻则导致残疾，重则危及生命。目前有特效药物可控制病情，但因属终身性疾病，治疗费用极为高昂。

中国血友之家（原名中国血友病病友联谊会）是在中国医学科学院血液病研究所关怀与支持下，于2000年9月成立的非营利性血友病患者组织。组织负责人均为患者或家属，目前登记在册的患者人数已超过3000人，也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。该组织在全国范围内开展工作，主要负责收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等。

我们的宗旨
为提升全国血友病患者的生活质量而努力！

我们的任务
收集患者数据
宣传血友病知识
争取捐助，扶危救困
协助医院开展血友病防治工作
媒体宣传
呼吁政府关注血友病及相关问题的解决

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